Redazione InfermieritaliaFNOPI rafforza l’impegno per malattie rare e ricerca scientifica. Al Ministero della Salute, con il vicepresidente Carmelo Gagliano, è partita la campagna nazionale della Fondazione LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington per il mese della Malattia di Huntington. Primo incontro tra attori chiave per un cambio di paradigma su questa malattia neurologica rara, ereditaria e neurodegenerativa.
Manifesto per la Malattia di Huntington: Priorità per Assistenza Integrata
Presentato il Manifesto per la Malattia di Huntington, che chiama istituzioni, politica e società scientifiche a riconoscere la complessità della malattia: non solo disturbi motori, ma anche cognitivi, emotivi e comportamentali. Impatto enorme su 6.000 pazienti e 30.000 portatori mutazione genetica.
Direttrici prioritarie del Manifesto:
- Integrazione neurologia, psichiatria, genetica e assistenza territoriale.
- Percorsi presa in carico H24, inclusa fase pre-sintomatica.
- Counselling genetico e tutele per a rischio.
- Inserimento nei piani sanitari nazionali.
- Valorizzazione ricerca, trial clinici e supporto famiglie (peso sociale/economico).
FNOPI al fianco per assistenza appropriata in ogni fase.
Campagna “Ogni Gesto Conta” LIRH: Eventi per Malattia di Huntington
Prosegue a maggio con:
- Incontri formazione e divulgazione scientifica.
- 6 giugno: Run4Hun 2ª edizione a Villa Borghese.
- Illuminazioni monumenti in Italia per sensibilizzare.
Scarica il Manifesto e unisciti alla campagna LIRH per malattie rare!
Ruolo Infermieri FNOPI nelle Malattie Rare
FNOPI supporta ricerca e cura, garantendo continuità assistenziale territoriale. Un passo verso paradigmi integrati per Huntington e oltre.
(Fonti: FNOPI, Fondazione LIRH.)
