Malattie rare: OPI Molise e Cives accanto a Davide

4 settimane ago

“Dade alla ricerca del Delfino magico” il 20 giugno alle ore 17 farà tappa nel comune di Petacciato in provincia di Campobasso e lì ci saranno gli infermieri dell’Ordine delle Professioni Infermieristiche di Campobasso – Isernia, gli infermieri volontari dell’associazione CIVES e la cittadinanza.

Come riportato dal comunicato FNOPI:

Davide, per tutti Dade, è un bambino di 6 anni affetto da Kif5c, una malattia genetica rara che si verifica a seguito di una mutazione del gene Kif5C e compromette la produzione o la funzione della proteina Kif5C; può potare a una serie di sintomi clinici variabili, a seconda delle cellule o degli organi coinvolti.

Per sensibilizzare le persone rispetto a questa malattia rara è nato il progetto “Dade alla ricerca del Delfino magico”, un’avventura che durerà 15 giorni e servirà, proprio, ad accendere i riflettori sulla patologia. Davide e il suo papà Simone hanno, infatti, intrapreso un viaggio straordinario in cargo bike lungo la costa adriatica, partendo da Riccione e arrivando fino a Santa Maria di Leuca per raccontare la loro storia.

Petacciato sarà una delle tappe di questo percorso, e in quest’occasione Opi Campobasso – Isernia e Cives promuoveranno un momento di approfondimento sul tema Malattie rare: una realtà da conoscere e sul ruolo dell’infermiere come “figura chiave dell’assistenza, accompagnando la persona assistita nel percorso diagnostico e terapeutico. L’infermiere coordina l’assistenza tra ospedale, territorio e domicilio, offre ascolto, sostegno e continuità relazionale, collabora con team multidisciplinari e centri specializzati. Inoltre, l’infermiere promuove l’autonomia e la qualità della vita del paziente, supporta i familiari nel gestire la quotidianità della malattia e promuove e collabora nella ricerca”.

Al termine della tappa a Petacciato, quando Davide e Simone riprenderanno il loro viaggio, tutti i partecipanti potranno accompagnarli per un breve tratto di strada in bicicletta: un gesto simbolico per mostrare supporto e solidarietà.

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