Redazione InfermieritaliaLe Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), note in ambito scientifico come Inflammatory Bowel Diseases (IBD), comprendono principalmente la Malattia di Crohn e la Rettocolite Ulcerosa. Si tratta di patologie croniche caratterizzate da un’infiammazione persistente dell’apparato gastrointestinale, con un andamento recidivante che può avere un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti, colpendo più di 10 milioni di persone nel mondo.
La Giornata Mondiale delle MICI
La Giornata Internazionale delle MICI, celebrata ogni anno il 19 maggio, rappresenta un momento importante di sensibilizzazione sulla patologia. In Italia, l’evento è coordinato da associazioni di pazienti, professionisti sanitari e istituzioni, con l’obiettivo di promuovere la diagnosi precoce, favorire la ricerca e migliorare la qualità dell’assistenza, riducendo il pregiudizio sociale verso una patologia spesso “invisibile”.
L’aumento in età pediatrica
Negli ultimi anni si è registrato un aumento dei casi in età pediatrica e adolescenziale, con manifestazioni che possono includere:
- Diarrea cronica
- Dolore addominale
- Sanguinamento rettale
- Perdita di peso
- Ritardo della crescita e malnutrizione
Nei bambini e negli adolescenti, la colite ulcerosa pediatrica si presenta spesso in forma estesa o pancolonica, con un rischio più elevato di esacerbazioni acute e di interventi chirurgici (come la colectomia) rispetto agli adulti. Questo scenario rende la gestione della malattia particolarmente complessa, richiedendo un approccio multidisciplinare.
L’approccio multidisciplinare e il ruolo dell’infermiere pediatrico
Il percorso di cura dei pazienti affetti da MICI richiede il coinvolgimento di medici, infermieri pediatrici, nutrizionisti, psicologi e la famiglia, creando un vero e proprio modello di cura integrato. L’infermiere pediatrico e l’infermiere specialista in pediatria rappresentano una figura di riferimento chiave, non solo per il bambino, ma anche per i genitori, accompagnandoli in modo continuativo nel percorso di cura.
Come l’infermiere pediatrico supporta i pazienti
- Educazione terapeutica (Self-care): Gli infermieri pediatrici favoriscono l’adesione alla terapia, la comprensione della patologia, la corretta alimentazione e il monitoraggio dei sintomi, migliorando gli outcome clinici e riducendo le ospedalizzazioni.
- Assistenza clinica e gestione delle terapie infusionali: Durante i ricoveri o le somministrazioni in ambulatorio, l’infermiere assicura un accesso venoso sicuro, fornisce supporto emotivo e riduce ansia e paura del bambino.
- Supporto psicologico: il ruolo dell’infermiere pediatrico è fondamentale nel promuovere la resilienza, la comunicazione e l’adattamento emotivo, permettendo ai giovani di mantenere una vita sociale, scolastica e relazionale il più possibile normale.
- Coordinamento con scuola e territorio: Gli infermieri pediatrici favoriscono il transitional care tra ospedale, famiglia e servizi per adulti, garantendo continuità assistenziale.
Il modello dell’IBD Nurse
A livello internazionale, l’IBD Nurse è un modello di riferimento riconosciuto come best practice, con competenze avanzate integrate nei team assistenziali per i pazienti con MICI, in particolare nel Regno Unito.
Fonte:
- Associazione AMICI – Materiali educativi per MICI pediatriche (https://amiciitalia.eu/approfondimenti/pediatria)
- Consensus multidisciplinari e linee guida europee su MICI pediatriche (JPGN, J Crohns Colitis, 2021-2025).
