Presentato in occasione della Giornata Nazionale della Salute della Donna, il libro bianco “Women in rare” rappresenta una vera e propria risorsa sia per le donne in qualità di pazienti che in qualità di caregiver.
La FNOPI commenta con grande entusiasmo la pubblicazione del libro e, in un comunicato stampa, afferma: “La FNOPI rappresenta una professione in cui il 76% degli iscritti è donna e negli anni ha sempre mostrato attenzione al tema della salute di genere, mettendo in evidenza la necessità di valutare l’influenza delle differenze biologiche (definite dal sesso) e socioeconomiche (definite dal genere) sullo stato di salute e di malattia di ogni persona.
Come spiegano i promotori del progetto “le patologie rare rappresentano una realtà quotidiana per milioni di persone. Queste malattie comportano spesso cronicità nella gestione dei sintomi, ritardi nella diagnosi e soluzioni terapeutiche limitate. Gli impatti sono significativi, sia dal punto di vista psicologico che economico, e colpiscono particolarmente le donne. In Italia e nel resto del mondo, infatti, sono soprattutto le donne a farsi
carico di queste malattie. Questo non solo perché spesso una malattia rara ha maggiore incidenza sulla popolazione femminile, ma anche perché circa il 90% dei caregiver di pazienti affetti da malattie rare sono donne”.
Per colmare il gender gap e individuare soluzioni, per FNOPI progetti come “Women in rare” sono importanti poiché consentono di accedere a dati e a testimonianze da cui partire per immaginare e mettere in campo percorsi che possano migliorare la qualità di vita delle donne“.